Interview med Jakob Gyldenløve Aaen, journalist og Anne-Marie Wegener, konstitueret afdelingschef for Forskning og Viden, cand.scient. i biokemi, ph.d., om Diabetesforeningens forskningsformidling og støtte til forskning inden for diabetes.

Med sine 85.000 medlemmer er Diabetesforeningen en af Danmarks største patientforeninger. Patientgruppen spænder over børn, unge og voksne med livslange sygdomsforløb, som har store personlige, sociale og økonomiske udfordringer. Diabetes dækker over en gruppe af sygdomme med vidt forskellige egenskaber og en lang række følgesygdomme. Formidling og kommunikation er derfor et centralt emne for mange af foreningens funktioner: kontakt til patienter, kontakt til behandlere, politisk benarbejde – og formidling af forskning til alle grupper (Figur 1). Samtidig arbejder Diabetesforeningen med et nyt projekt for vidensdeling mellem forskere.

Figur 1: Formidlingsmateriale fra Diabetesforeningen undervisningsbrug. Diabetesforeningen tilbyder en række undervisningsmaterialer og formidling omkring diabetes. Her en oversigt over de mest almindelige symptomer på højt blodsukker.

Diabetesforeningen formidler på mange platforme

Diabetesforeningen er til stede på Twitter, Instagram, Facebook, de har en stor hjemmeside og to forskellige trykte blade – et medlemsblad og et magasin for fagprofessionelle. ”Vi oplever generelt, at der er stor interesse for historier om forskning. Patienterne vil gerne høre om ny viden, og hvordan forskningen foregår.” Det fortæller Jacob Gyldenløve Aaen. Han er journalist hos Diabetesforeningen og med til at formidle viden og historier om diabetes til medlemmerne.

Samtidig prioriterer Diabetesforeningen også at være tilstede i pressen og gøre sig bemærket, når der er relevante politiske problemstillinger. ”Når vi har gode historier – fx om ny forskning – forsøger vi at inspirere andre medier til at skrive om det. Det er vigtigt for Diabetesforeningen at være synlig. Samtidig kan vi få politisk indflydelse den vej.” Derfor er foreningen opmærksom på at være tæt på politikerne på Christiansborg. Man skal være der, hvor det sker, hvis man vil have politisk indflydelse.

Godt forhold til diabetesforskere

”Vi har kommunikationsmedarbejdere i København og Odense. Vi forsøger at komme rundt i hele landet og lave historier.” Jacob Gyldenløve Aaen oplever, at forskere meget gerne inviterer ind og deltager i interviews. ”Man kan tydeligt mærke, at der er kommet mere fokus på formidling og kommunikation. Især unge forskere er meget opmærksomme på, hvor vigtigt det er at kunne forklare, hvad man laver. Og så er det jo også blevet mere vigtigt for funding af deres projekter.”

”Vi har naturligvis også en fordel i forhold til andre medier, når vi laver historier til fx medlemsbladet. Vi laver rene formidlingshistorier og forsøger ikke at se konflikter, som ellers er udgangspunktet for mange artikler i dagspressen. Vi lader forskerne læse artiklerne igennem, så de bliver fagligt korrekte. Flere forskere vender endda tilbage med positive kommentarer om, at vi kan hjælpe med at præcisere nogle komplekse faglige områder,” fortæller Aaen.

Der er dog nogle historier og projekter, der gør sig bedre i en artikel end andre. Især nyhedshistorier til hjemmesiden skal helst opfylde nogle bestemte kriterier. ”Generelt laver vi ikke så mange historier om ren grundforskning. Det er svært at gøre interessant for lægfolk. Vi har tre tommelfingerregler for, hvad der vil gøre sig godt og være interesse for: Forskningshistorier skal handle om noget, der er tæt på hverdagen – fx om motion, kost eller om nye behandlingsmuligheder. Så prioriterer vi historier, som er tæt på foreningen selv – hvor vi selv har været medspiller i et projekt. Endelig fungerer historier, som peger fremad og antyder, at der snart er gennembrud, rigtig godt. En historie kan opfylde et af kravene, men hvis den opfylder flere, er det endnu bedre.”

Forskning i verdensklasse kræver dedikeret samarbejde på tværs

Videnskabshistorien har mange eksempler på store forskere, der arbejdede alene med deres idéer, og som ved et tilfælde gjorde vigtige opdagelser og havde evnen til at erkende deres betydning. Det engelske ord for begrebet er serendipity. Et eksempel er Alexander Flemings tilfældige opdagelse af penicillin i 1928. ”Genialiteten ligger i, at forskeren har en forudforståelse for biologien og faglig baggrund til at erkende betydningen og gå videre med at udforske opdagelsen. Men en enkelt persons faglige øje er ikke længere nok, hvis vi skal opnå ny viden inden for f.eks. komplekse biologiske problemstillinger. Vi er nødt til at tænke bredere i samarbejder og vidensdeling.” Det mener Anne-Marie Wegener, som er konstitueret afdelingschef for Forskning og Viden hos Diabetesforeningen. Hun pointerer, at mange forskningsfelter i dag kan styrkes. Det finder sted i det, som kaldes Big Science – gennem organiserede forskningssamarbejder på tværs af fagdiscipliner. Ingen enkeltpersoner kan favne det hele. Men der er stadig meget at lære og forbedre for at kunne skabe succesfulde tværgående samarbejder.

”Inden for forskning i type 1 diabetes har vi forsket meget i ændringerne i bugspytkirtlens betaceller. Det har givet værdifuld viden om sygdommen. Men koblingen til hele den immunologiske del af problemstillingen er stadig mangelfuld” fortæller Wegener, som selv har en ph.d. i immunologi fra Københavns Universitet. ”Derfor tror jeg, at vi kan lære meget ved at bygge bro mellem forskningen inden for de to områder.”

Diabetes Task Force-Initiativet skal bringe forskningsområder sammen

I sommeren 2015 igangsatte Wegener sammen med Danish Diabetes Academy et forum for vidensdeling for forskere inden for immunologi og betacelleforskning. Hun inviterede fem dygtige forskningsledere. Håbet var, at de alle kunne bringe kvalificerede inputs til hinanden og samtidig bygge bro mellem immunologi og betacellebiologi. Opskriften lød på at samle de dygtigste forskere og give dem et rum til at arbejde sammen om én bestemt problemstilling – med hver deres ekspertise.

Men Wegener lærte også, at der skal mere til end at sidde sammen og snakke. ”De første møder var meget positive, alle var enige om formålet, nemlig at forstå de udløsende årsager til type 1 diabetes. Der var også enighed om, at dette krævede ekspertise inden for både betacellebiologi og immunologi. Vi havde nogle interessante diskussioner, men det var svært at vende det til konkrete projekter. Efter nogle møder tænkte jeg, at der skulle mere til. Det var ikke nok med brainstorming-møder. De skulle også bakkes op af penge til forskning.” Der skulle altså også ressourcer på bordet til at igangsætte projekterne og bestemme, hvordan de kunne udføres. Hun udvidede derfor rammerne for projektet til et nyt format. Håbet er, at projektet kommer til også at omfatte større funding og industripartnere – og lige nu er teamet i gang med at beskrive et konkret projekt med henblik på at indsende en ansøgning til en større fond.

”Vi er i kontakt med en række medikovirksomheder, som er interesserede i projektet. Idéen er at udvide gruppen af forskere til også at inkludere disse virksomheder som faktiske partnere i projektet. Vi har opbakning fra Danish Diabetes Academy og Juvenile Diabetes Research Foundation. Samtidig søger vi endnu en fond om støtte. På den måde har vi både inputs fra forskning og industri og samtidig konkrete ressourcer til at bakke idéerne op.” Wegener mener, at sådanne multi-partner-samarbejder skal til for at skabe ny viden og få den ud at virke i samfundet.

Store krav til parternes samarbejdsevne og engagement

Men det er ikke nok kun at bringe potentielle samarbejdspartnere sammen. Det kræver også en investering fra de involverede. Det tager nemlig tid og tålmodighed at finde de steder, hvor man kan bidrage med noget over for resten af gruppen. ”Kommunikationen mellem samarbejdspartnere og forskere er en grundsten. Vi har inviteret partnere, som alle er dybt specialiserede. Det kræver tid og lange møder for at kunne tale sig frem til de gode idéer.” De første møder i gruppen af forskere var aldrig under tre timer lange. Det var nødvendigt for at have tid og plads til idéudvikling.

”Lige netop derfor er det ekstremt vigtigt, at forskerne er gode til at kommunikere om deres felter til andre. Alle arbejder inden for forskningsområder og med metoder, der er meget specialiserede. Dét at forklare sin ekspertise til en forsker inden for et andet område er en udfordring,” fortæller Anne-Marie Wegener. ”Deltagerne i vores gruppe er erfarne professorer og vant til at diskutere forskning og projekter. Og det er nødvendigt med både erfaring og det faglige overblik. De er gode til at vurdere hvilket niveau, de skal kommunikere på, for at gøre sig forståelige. Det er en ekstremt vigtig egenskab i tværdisciplinære samarbejder.”

Men det gælder ikke kun i tværgående projekter. Kommunikation bærer gode samarbejder på alle niveauer: ”Vigtigheden af kommunikation forskere imellem er helt central for forskning i dag. Evnen til at formulere sin ekspertise og vide, hvor man kan byde ind på et projekt, er også nødvendigt for at skabe de nye idéer. Desværre har der været meget lidt fokus på formidling og kommunikation på ph.d.- og postdoc-niveau. Det udvikler sig dog nu, og f.eks. Danish Diabetes Academy tilbyder træning.”

Tillid til at dele idéer

En anden investering i sådan et tværfagligt projekt, er tillid. Når man samler forskere i et rum for at skabe nye idéer, er det vigtigt, at deltagerne ikke er bange for at dele. ”I gruppen ligger der en uudtalt gentlemen’s agreement forskerne imellem om, at man har en fair håndtering af hinandens idéer. Det er muligt, fordi forskerne kender hinanden gennem mange års samarbejde.” Det var Wegener meget bevidst om, da hun samlede gruppen. ”Det er helt centralt, at forskerne kender hinanden på forhånd. Så tør de dele deres idéer og brainstorme sammen. Samtidig havde de på forhånd kendskab til hinandens ekspertiser og troede på, at her var noget at hente. Det er en investering af tid og kræfter fra alle parter, og de deltager kun, hvis de tror på, at det kan kaste noget af sig.”

Diabetesforeningen som samlende enhed for forskning og industri

Idéen med, at Diabetesforeningen nu har taget initiativ til at løse en bestemt problemstilling – og samler forskerne, fondsmidlerne og industrien – er helt ny. Men modellen er spændende og har mange muligheder. ”Jeg tror, at der er et stort potentiale for, at patientforeninger og ngo’er i fremtiden samler de relevante partnere. Vi er jo non-profit og har ikke konkurrerende interesser med nogen af partnerne. Samtidig har vi et stort netværk inden for alle sektorer, som berører viden om diabetes, herunder den politiske. Derfor giver det god mening at bringe parterne sammen i denne nye model.”

Kontakt:

Jacob Gyldenløve Aaen, journalist, Diabetesforeningen, jga@diabetes.dk og

Anne-Marie Wegener, konstitueret afdelingschef for Forskning og Viden,

Diabetesforeningen, amk@diabetes.dk

Diabetesforeningen

Diabetesforeningen er en interesseorganisation, der siden 1940 har støttet diabetikere og diabetesforskning i Danmark. I dag har Diabetesforeningen ca. 85.000 medlemmer og er dermed en af Danmarks største patientforeninger. Foreningen arbejder for at forbedre livsvilkårene for mennesker med diabetes og sætte diabetes på den politiske dagsorden inden for tre indsatsområder: Forebyggelse af diabetes, et godt liv med diabetes og forskning i diabetes.

Diabetesforeningen driver en omfattende oplysningsvirksomhed om diabetes på sin hjemmeside http://www.diabetes.dk . Derudover udgiver Diabetesforeningen tre blade: ‘Medlemsbladet diabetes’, ‘Behandlerbladet’ og ‘Frivilligbladet Indsats’, hvoraf de to første dækker formidling af diabetessygdomme. Dertil kommer en række møder arrangeret af foreningen. Rådgivning af diabetespatienter er en kerneopgave med telefonisk og e-mail-kontakt på ‘Diabeteslinjen’, oplysninger på hjemmesiden, frivilligt arbejde i lokalforeninger og opbygning af patientgrupper for børn, unge og voksne diabetikere.

Diabetesforeningen uddeler hvert år forskningslegater til yngre forskere på postdoc-niveau, der arbejder med medicinsk, naturvidenskabelig, samfundsvidenskabelig eller humanistisk forskning i relation til mennesker med diabetes. Kandidater til forskningsuddelingen skal have erhvervet ph.d.-graden inden for de sidste fire år. Diabetesforeningen ønsker med legaterne at støtte konkrete og tidsbegrænsede forskningsaktiviteter og giver derfor ikke støtte til permanente aktiviteter.